WIR VERSTEHEN
DICH! ES WÜRDE UNS FREUEN DICH KENNENZULERNEN.
WAS SIND WIR?
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Jedes Jahr kommen in der Schweiz 100-120 Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Doch bis jetzt gibt es noch keine Gruppe, in der sich Betroffene mit anderen austauschen können. Aufgrund dessen entstand diese Onlinegruppe. Unser Ziel ist es, dass sich Betroffene mit anderen Betroffenen austauschen und einander unterstützen können. Mit jemandem zu sprechen oder schreiben und weiss was man gerade durchmacht, das ist unser Ziel.
Wir sind eine Gruppe von Selbstbetroffenen, welche sich gegenseitig bei den nächsten anstehenden Schritten unterstützen und helfen. Wir kennen uns nicht persönlich, doch trotzdem sind wir wie eine Familie, die sich super versteht. In einem Whatsapp Chat schreiben wir uns was gerade ansteht und was uns Sorgen bereitet. Auch wenn jemand vor einer Operation steht sind wir füreinander da. Wenn jemand seine Behandlungen abschliessen konnte freuen wir uns zusammen und wenn jemand gerade eine schwere Zeit durchmacht helfen wir uns.
Auch wenn du bereits alle Operationen hinter dir hast würden wir uns freuen, wenn du unserer Gruppe beitrittst. Denn es ist für Jüngere auch eine Motivation zu sehen und zu hören von Menschen, welche bereits am Ziel sind.
Hast du das Ziel vor kurzem erreicht, würden wir uns über einen motiviernden Austausch sehr freuen.
Wenn du eine Frage hast, kannst du via Fragbutton zum Kontaktformular gelangen. Wähle das Formular oder den Chat und du hörst von uns. Wir freuen uns auf den Austausch.
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Diese Webseite ist im Rahmen einer Maturaarbeit entstanden und dient der Vernetzung von jugendlichen LKG Betroffenen.
WER SIND WIR?
CARMEN ACHERMANN
Wohnort: Kanton Nidwalden
Geburtsdatum: 23.12.2003
Beruf: Kanti Schülerin, letztes Jahr
Hobby: Fussball, Jungschileiterin
Operationen:
- Lippenschliessung
- Gaumenschliessung
- 2x Ohrenoperationen
- Zahntransplantation
- Nasenkorrektur
SIMON BEER
Wohnort: Kanton Luzern
Geburtsdatum: 15.06.2005
Beruf: Formenbau/EFZ von Roll AG
Hobby: Handwerk, Zeichnen, Digitale Gestaltung,
Operationen:
- weicher Gaumenverschluss
- harter Gaumenverschluss
- Nasenkorrektur
- Ohrenoperation
FLURINA MÜLLER
Wohnort: Kanton Schwyz
Geburtsdatum: 25.02.2001
Beruf: PH Studentin in Luzern, für
Kindergarten/Unterstufe
Hobby: Skiol, OL, Tanzen, Allgemein Sport
Operationen:
- Lippenverschluss
- Weicher und harter Gaumenverschluss
- Ohrenoperation
- knöcherne Kieferspaltverschluss
- Kiefer Korrektur
- 2x Nasen Korrektur
SHANA LIA WEISSMANN
Wohnort: Kanton Graubünden
Geburtsdatum: 2. Januar 2012
Beruf: Schülerin
Hobby: Reiten, Geräteturnen und mit Freundinnen zusammen sein
Operationen:
- Lippenverschluss provisorisch und Pauken Röhrli
- Lippen- und Gaumenverschluss
- 3 x Pauken Röhrli eingesetzt
- Kieferverschluss sowie Aufbau
LARA WEISSMANN
Wohnort: Kanton Graubünden
Geburtstag: 16. September 1975
Beruf: Mami von Shana Lia, in Teilzeit Admin. HR
Hobby: Mami sein, Spaziergänge mit unserer Fellnase und ein wenig Sport wenns denn sein muss😊
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Warum bin ich hier:
Seit einigen Jahren begleite ich mit viel Herzblut Eltern von LKG Kindern. Von der Diagnose an und über die Geburt unserer Tochter Shana Lia im Jahr 2012 hinaus, wurde mir sehr eindrücklich bewusst, wie wertvoll und wie wichtig der Bezug zu Eltern mit dem gleichen Weg ist. Seit dieser Zeit unterstütze ich Mamis von LKG Kindern auf diesem nicht immer einfachen und manchmal holprigen Weg. Ich setze mich sehr gerne und mit grossem Engagement dafür ein!
Unsere Tochter wächst! Eigentlich nichts Aussergewöhnliches. Dennoch stellt die Pubertät und das Erwachsenwerden in dieser Situation eine etwas noch grössere und nicht zu unterschätzende Herausforderung für die LKG betroffenen Jugendlichen sowie deren Eltern dar. Unterstützen, beraten und zur Seite stehen, vor allem verstehen und einfach da sein…. das WICHTIGSTE in dieser Zeit.
Mein Leitsatz;
Befindest du dich auf dem gleichen Weg? Dann verstehen wir uns!